El mundo de la Salud tiene al paciente como centro de atención, al igual que el mundo del consumo, por ejemplo, tiene como protagonista al consumidor. Antes, el paciente se relacionaba con su médico y compartía información sobre su enfermedad o su tratamiento con el farmacéutico, su familia o sus amigos como mucho.
Pero hoy en día, existe también el e-paciente, que tiene mayor necesidad de conseguir información sobre su enfermedad, contrastarla y compartir sus opiniones y experiencias. Y todo ello lo hace hablando en las redes sociales. Y es que en Salud, al igual que en otros campos, el auge de los medios sociales ha desencadenado un nuevo fenómeno bautizado con el nombre de «Salud 2.0» o «e-Salud». Y ahora hablamos de «e-pacientes».
Además, con los nuevos dispositivos, paciente y médico disponen de gran cantidad de datos relacionados con la salud: deporte, nutrición, hábitos de vida, etc. El análsis del Big Data de la salud puede mejorar o hacer más efectivo el tratamiento del paciente.
¿Son los e-pacientes distintos de los «tuiteros» o «feisbuqueros»?
Todos necesitamos satisfacer con productos de consumo nuestras necesidades y deseos. Los que vamos al cine o al supermercado, somos los mismos que entramos a la farmacia o a la consulta del médico, o que acudimos a las redes sociales, para satisfacer nuestros intereses.
En definitiva, todos somos consumidores, «consumidores de Salud». Y todos podemos ser «e-pacientes». Los e-pacientes igual hablan en su muro de Facebook sobre las calorías que tienen los cereales que prefieren para el desayuno o sobre qué leche les sienta mejor que preguntan en Twitter cómo hacer frente a los síntomas de la alergia. De hecho, todos nos preocupamos cada vez más por cuidar nuestra salud, tratamos de comer sano y hacer ejercicio, y queremos saber más sobre las formas de prevenir y tratar nuestras enfermedades; y los e-pacientes lo hacen en las redes sociales.
De acuerdo a un artículo de Salud Conectada, el 48,3% de los internautas usa la red como fuente de información sobre Salud y el 12,8% utiliza las redes sociales. Además, según Redpacientes, el 78% de sus pacientes más participativos entra a diario en Facebook. La mayoría# de los miembros participativos, el 71%, apoya o comparte el contenido sobre Salud de terceros y un 22% se decide a crearlos.
¿Cuentan los e-pacientes con una comunidad que les apoye?
Los e-pacientes, hoy en día, no tienen ningún problema en hacer público sus problemas de salud, comentar en Twitter o Facebook lo que les ha dicho su médico o lo que les preocupa, y afirman que la red les ayuda a gestionar mejor la enfermedad. ¿Por qué? Probablemente porque les hace sentir mejor, y eso les une en comunidades con un interés común.
Los enfermos necesitan conocer otros casos y compartir experiencias con otros enfermos. Así, hay comunidades virtuales de pacientes (redpacientes.com, somospacientes.com, escueladepacientes.es, etc.) que surgen de forma natural, o se crean a propósito, con el fin específico de aglutinar a pacientes con una misma enfermedad o problema de salud.
Actualmente, algunas de las comunidades de pacientes con mayor número de integrantes son las de esclerosis múltiple y fibromialgia (ambas con más de 1.100 miembros). Y van apareciendo otros grupos (con menor representación, pero que igualmente necesitan hablar) sobre las llamadas «enfermedades raras», como, por ejemplo, la enfermedad de Crohn, con una patología complicada y de baja incidencia en la población. ¿A qué se debe? Pues a que se dispone de mucha menos información sobre estas enfermedades que sobre otras enfermedades crónicas más comunes como la hipertensión o la diabetes.
También hay muchos blogs donde los e-pacientes buscan recomendaciones sobre cómo mejorar su día a día en el transcurso de la enfermedad o sobre la alimentación más adecuada, hay incluso casos, como los de los pacientes con cáncer, en que se intercambian consejos sobre cómo afrontar los efectos secundarios de la quimioterapia.
En estas situaciones, las redes sociales se convierten en un elemento de conexión muy importante entre los pacientes, suponen un apoyo emocional, y una guía para seguir sus tratamientos y afrontar su enfermedad con mayor optimismo.
¿Por qué medir la conversación de los e-pacientes?
No solo los e-pacientes participan en la conversación sobre Salud. Los diferentes stakeholders del entorno de la Salud favorecen que los pacientes se unan a una conversación, y generan contenidos de rigor médico y científico. Actúan así como altavoces que amplifican información útil y veraz para los pacientes.
Algunos grupos como las sociedades médicas o científicas, las asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios o farmacias, ya son bastante activos. Otros, como la industria farmacéutica o la cosmética, las instituciones sanitarias, hospitales, etc., también se van uniendo a esta red de altavoces, que terminará siendo una gran pantalla acústica.
Y si, además de los pacientes (que generan sus propios contenidos de manera natural), los que trabajan por y para la Salud conocieran las tendencias o necesidades de esos pacientes, podrían centrar mejor su discurso y definir una estrategia de comunicación orientada a resolver las dudas que plantean los usuarios de Salud. Pero para ello, todos estos agentes de Salud deben medir antes lo que se comenta en redes sociales.
La conversación sobre Salud en medios sociales es una realidad imparable. Es necesario que escuchemos esa conversación para saber cuáles son las necesidades de nuestros e-pacientes. Analizar y medir sus opiniones, gustos, intereses comunes, emociones e incluso sus sentimientos es posible gracias a herramientas inteligentes de análisis de contenido en la red, que hagan posible detectar tendencias y permitan así ofrecer información más ajustada a sus necesidades e intereses y, a la vez, mejorar nuestra visibilidad y reputación.
Escrito por: Llanos Sánchez
Gracias por el post, Llanos. Me gusta. Creo que acceder a las opiniones, sugerencias, preocupaciones de los pacientes es fundamental para definir los focos de interés de las prácticas y políticas sanitarias. Hasta ahora para acceder a esta opinión de los pacientes me temo que solo teníamos las «encuestas». Veo que ahora es posible acceder a esa información de forma natural y sin preguntarlo directamente !! Interesantísimo.
David, gracias por comentarlo!
Efectivamente abre unas posibilidades inmensas pero es clave que los profesionales de la salud participen de forma activa para que la información científica y médica sea veraz y de valor para los e-pacientes.
Leonor
Acabo de ver vuestro post y me ha parecido muy interesante, ya que me considero e-paciente. Y estaba buscando información sobre este tema para escribir una entrada en un blog que he creado sobre el dolor. No es profesional, solo la experiencia personal. La idea de crearlo ha sido a raíz de una plataforma de afectados por neuralgia del trigémino en Facebook
Gracias